E se un giorno ti dicessero, così, di punto in bianco che soffri di una malattia incurabile?
Una malattia genetica che potrebbe peggiorare da un momento all’altro senza alcuna soluzione medica permanente?
Questo è il mio caso, il mio racconto, mi chiamo Elisa e ho 23 anni.
Da circa 5 anni ho scoperto di avere una malattia (nel mio caso genetica) al cuore.
Era il 23 agosto del 2018, quando ho scoperto per puro caso tutto ciò.
Da piccola ho subito un’operazione al cuore, si era finalmente tutto risolto, continuando con le semplici visite di controllo sempre più di rado. Va tutto bene.
Durante una delle mie solite visite di routine, i medici che allora mi avevano in cura hanno deciso di sottopormi ad un controllo diverso, perché da un riesame della mia cartella clinica si sono accorti di qualche nuovo e strano dettaglio, finora passato inosservato.
Da lì è iniziato tutto. Quando il dottore mi ha comunicato l’esito dell’esame e la panoramica di sviluppo della malattia l’unica cosa che sono riuscita a pensare è stata “Perché a me? Cosa ho fatto di male per meritarmi anche questo?”
Non me ne sono fatta una ragione, non ancora. Ho passato intere settimane a piangermi addosso e a pensare a quanto davvero avrei preferito non sapere nulla, dato che in ogni caso non si può rimediare.
Qui è stata la prima vera volta che mi sono sentita impotente: io contro l'universo, la vita.
Sono stata in cura da psicologi per riuscire ad accettare la cosa, eppure neanche questo mi ha aiutato. Ad oggi, infatti, soffro frequentemente di attacchi di panico causati da questo problema di “non-accettazione” della malattia.
L’unica cosa che mi fa sentire non dico meglio ma semplicemente meno peggio è evitare il problema e non pensarci. Ma ormai è diventato un argomento “taboo”, e si sa, appena se ne parla è di nuovo punto e a capo. Non voglio fare visite per paura di scoprire qualcosa di brutto che, sicuramente, non avrei il coraggio, la forza e la voglia di affrontare.
Credo fortemente nella medicina ma più passa il tempo più mi chiedo: "se non avessi questo pensiero costantemente nella testa come sarebbe stata e come sarebbe la mia vita?"; "Come sarebbe stato non sapere niente?"
Non riesco ad accettare che probabilmente i medici mi hanno consigliato di fare questo esame solo per scopi di ricerca, che, ci mancherebbe, è una cosa importantissima... ma vale la pena “rovinare” la vita di una persona per questi scopi?
I medici mi hanno anche suggerito di fare al più presto dei test genetici per capire se anche i miei figli potranno nascere con lo stesso problema. Non lo trovo giusto ma terribilmente precoce e insensato.
Il mio sogno più grade è diventare mamma, non mi importa in che modo, e questo, nessuno me lo impedirà.
I miei figli potranno anche essere malati, e me ne dispiacerei, ma non permetterò mai a nessuno di togliergli la felicità e la gioia di vivere dal viso.
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